Young Patients Talks
Perspectives and hopes for the future from young patients living with an MPN
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Living with a rare disease like an MPN can feel isolating. Today, during MPN Awareness Month, we invite you to listen to Judit speak about her concerns & coping strategies for living with Myelofibrosis, a rare bone marrow cancer.
Judit emphasizes the importance of seeking support through young patients groups, and taking care of her physical and emotional well-being.
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Watch Carlota, a young MPN patient who received her diagnosis at age 16.
Carlota says that "Although the diagnosis is scary at first, there are people who can help us - experts, family and friends, that make it possible to live a normal life."
Hear what Carlota and young patients have to say about living with an MPN!
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Myeloproliferative Neoplasms (MPNs) are a group of chronic, rare diseases of the blood-forming cells in the bone marrow, which are considered blood cancers.
Hear what Paula G has to say about living with an MPN and her hopes for the future!
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Paula C, a young MPN patient, encourages others living with an MPN:
"Make the most of the moment and don't let the disease drag you down."
Living with a MPN diagnosis can be very challenging, especially if that diagnosis occurs in very young person.
Listen to what Paula C talk about living with an MPN!
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As Dr. Sobas, PhD, Wroclaw Medical University notes: "MPN is mainly a disease of elderly patients and the research is mostly dedicated to this group of patients. Not yet to younger patients."
Related links to MPN patient organizations
- Austria: MPN Austria Selbsthilfegruppe
- Germany: MPN Netzwerk
- Spain: MPN - Espana
- Switzerland: HOPOS
- France: Vive avec une NMP
- Italy: AIPAMM
- Netherlands: MPN Stichting
- United Kingdom: MPN Voice UK
- Global: Global MPN Scientific Foundation
My MPN Diary
My MPN Diary is a diary and companion tool for patients with myeloproliferative neoplasms (MPNs). Documenting and tracking your MPN disease can give you new detailed insights about your disease.