Young Patients Talks

PART 1:
Young Adults – Challenges and Solutions with Dr. Marta Sobas

Dr. Sobas highlighted the transition from pediatric to adult care, emphasizing the need for personalized treatment for young adults. She discussed options like Jakavi and stem cell transplants, and the mental health challenges faced by young patients managing the emotional burden of living with MPNs. Young Adult Patients like Paula, Mari, Paulina, Holly and Judit shared their struggles with MPN treatments, emphasizing the importance of emotional support and the difficult balance between treatment and side effects.

PART 2:
Interview with Australians MPN Patients

Australian patients shared their real-life experiences, discussing the emotional and physical toll of MPNs. Their stories underscored the need for support networks and mental health care in coping with the disease.

PART 3:
Pediatrics with Prof. Nicole Kucine

Das Leben mit einer seltenen Krankheit wie einer MPN kann sich einsam anfühlen. Im Rahmen des MPN Awareness Month laden wir Sie ein Judit zuzuhören, die über ihre Sorgen und Bewältigungsstrategien für das Leben mit Myelofibrose, einem seltenen Knochenmarkkrebs, spricht.

Judit betont, wie wichtig es ist, Unterstützung in Gruppen für junge Patient:innen zu suchen und sich um ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden zu kümmern.

Sehen Sie Carlota, eine junge MPN-Patientin, die ihre Diagnose im Alter von 16 Jahren erhielt.

Carlota sagt: "Obwohl die Diagnose anfangs beängstigend ist, gibt es Menschen, die uns helfen können - Experten, Familie und Freunde, die es möglich machen, ein normales Leben zu führen."

Hören Sie, was Carlota und junge Patienten über das Leben mit einer MPN zu sagen haben!

Myeloproliferative Neoplasmen (MPN) sind eine Gruppe chronischer, seltener Erkrankungen der blutbildenden Zellen im Knochenmark, die zu den Blutkrebserkrankungen zählen.

Hören Sie, was Paula G. über das Leben mit einer MPN und ihre Hoffnungen für die Zukunft zu sagen hat!

Paula C., eine junge MPN-Patientin, ermutigt andere, die mit einer MPN leben:

"Macht das Beste aus dem Moment und lasst euch von der Krankheit nicht unterkriegen."

Das Leben mit einer MPN-Diagnose kann sehr herausfordernd sein, vor allem, wenn die Diagnose bei einem sehr jungen Menschen gestellt wird.

Hören Sie sich an, was Paula C. über das Leben mit einer MPN erzählt!

Wie Dr. Sobas, PhD, Medizinische Universität Breslau, feststellt: "MPN ist vor allem eine Erkrankung älterer Patient:innen, und die Forschung widmet sich hauptsächlich dieser Patient:innengruppe, aber nicht den jüngeren Patient:innen."