MPN.network
MPN - Myeloproliferativeneoplasm network

Young Patients Talks

Perspektiven und Hoffnungen für die Zukunft von jungen Patienten, die mit einer MPN leben

Externes Video

Beim abspielen dieses Videos werden durch den Drittanbieter YouTube (YouTube, LLC) auf Ihrem Endgerät Skripte geladen, Cookies gespeichert und personenbezogene Daten erfasst. Es erfolgt eine Datenübermittlung in die USA, welche über keinen EU-konformen Datenschutz verfügt.

Das Leben mit einer seltenen Krankheit wie einer MPN kann sich einsam anfühlen. Im Rahmen des MPN Awareness Month laden wir Sie ein Judit zuzuhören, die über ihre Sorgen und Bewältigungsstrategien für das Leben mit Myelofibrose, einem seltenen Knochenmarkkrebs, spricht.

Judit betont, wie wichtig es ist, Unterstützung in Gruppen für junge Patient:innen zu suchen und sich um ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden zu kümmern.

Externes Video

Beim abspielen dieses Videos werden durch den Drittanbieter YouTube (YouTube, LLC) auf Ihrem Endgerät Skripte geladen, Cookies gespeichert und personenbezogene Daten erfasst. Es erfolgt eine Datenübermittlung in die USA, welche über keinen EU-konformen Datenschutz verfügt.

Sehen Sie Carlota, eine junge MPN-Patientin, die ihre Diagnose im Alter von 16 Jahren erhielt.

Carlota sagt: "Obwohl die Diagnose anfangs beängstigend ist, gibt es Menschen, die uns helfen können - Experten, Familie und Freunde, die es möglich machen, ein normales Leben zu führen."

Hören Sie, was Carlota und junge Patienten über das Leben mit einer MPN zu sagen haben!

Externes Video

Beim abspielen dieses Videos werden durch den Drittanbieter YouTube (YouTube, LLC) auf Ihrem Endgerät Skripte geladen, Cookies gespeichert und personenbezogene Daten erfasst. Es erfolgt eine Datenübermittlung in die USA, welche über keinen EU-konformen Datenschutz verfügt.

Myeloproliferative Neoplasmen (MPN) sind eine Gruppe chronischer, seltener Erkrankungen der blutbildenden Zellen im Knochenmark, die zu den Blutkrebserkrankungen zählen.

Hören Sie, was Paula G. über das Leben mit einer MPN und ihre Hoffnungen für die Zukunft zu sagen hat!

Externes Video

Beim abspielen dieses Videos werden durch den Drittanbieter YouTube (YouTube, LLC) auf Ihrem Endgerät Skripte geladen, Cookies gespeichert und personenbezogene Daten erfasst. Es erfolgt eine Datenübermittlung in die USA, welche über keinen EU-konformen Datenschutz verfügt.

Paula C., eine junge MPN-Patientin, ermutigt andere, die mit einer MPN leben:

"Macht das Beste aus dem Moment und lasst euch von der Krankheit nicht unterkriegen."

Das Leben mit einer MPN-Diagnose kann sehr herausfordernd sein, vor allem, wenn die Diagnose bei einem sehr jungen Menschen gestellt wird. 

Hören Sie sich an, was Paula C. über das Leben mit einer MPN erzählt!

Externes Video

Beim abspielen dieses Videos werden durch den Drittanbieter YouTube (YouTube, LLC) auf Ihrem Endgerät Skripte geladen, Cookies gespeichert und personenbezogene Daten erfasst. Es erfolgt eine Datenübermittlung in die USA, welche über keinen EU-konformen Datenschutz verfügt.

Wie Dr. Sobas, PhD, Medizinische Universität Breslau, feststellt: "MPN ist vor allem eine Erkrankung älterer Patient:innen, und die Forschung widmet sich hauptsächlich dieser Patient:innengruppe, aber nicht den jüngeren Patient:innen."

Weiterführende Links zu MPN Patient:innen Organisationen

My MPN Diary
Das digitale Tagebuch für MPN Patient:innen

My MPN Diary

My MPN Diary ist ein Tagebuch und begleitendes Werkzeug für Patient:innen mit myeloproliferativen Neoplasien (MPNs). Das Dokumentieren und Verfolgen ihrer MPN Erkrankung ermöglicht ihnen neue detaillierte Einblicke in die Erkrankung.

Mehr Infos

Diese Website verwendet Cookies, um Ihnen das bestmögliche Erlebnis auf unserer Website zu bieten. Wählen Sie "Alle Cookies zulassen", um alle Arten von Cookies zu erlauben, oder passen Sie Ihre Einstellungen individuell an. Einzelheiten zu den Cookies auf dieser Website finden Sie in unserer Datenschutzrichtlinie, wo Sie sich für oder gegen die Verwendung von Cookies entscheiden können.

    • _pk_id.x.xxxx (Creator: matomo - Saved for 13 months)
    • _pk_ses.x.xxx (Creator: matomo - Saved for 30 minutes)
    • _pk_ref.x.xxx (Creator: matomo - Saved for 6 months)