Leben mit einer MPN

Wie war Ihr Weg zur Diagnose?

"Im Jahr 2009 hatte ich eine sehr stressige Phase in meinem Leben mit einem intensiven Arbeitsplan und einem gleichzeitigen Studium an der Universität. Ich fühlte mich oft sehr erschöpft, aber ich schob es darauf, dass ich so viel zu tun hatte und so viele Aufgaben zu bewältigen hatte. Doch dann zeigten die Bluttests etwas Unheilvolleres als Müdigkeit. Nach der Knochenmarksbiopsie stand die Diagnose fest: Essentielle Thrombozythämie (ET). Jahre später hat sich daraus eine Myelofibrose (MF) entwickelt.

Wie hat sich das auf Ihre Familienplanung ausgewirkt?

"Es ist schwer, als MF-Patient Pläne zu machen, aber mein Partner und ich haben beschlossen, dass wir versuchen wollen, Eltern zu werden. Ich hoffe sehr, dass ich mit der starken Unterstützung und engen Zusammenarbeit zwischen meinem Hämato-Onkologen und meinem Gynäkologen in der Lage sein werde, Mutter zu werden.

Was war die größte Hürde?

"Eines der schwierigsten Dinge war für mich, mit meiner Familie über die Krankheit zu sprechen. Sie denken, dass ich PV habe, und ich konnte ihnen nicht sagen, dass es sich in MF verwandelt hat. Ich bin das einzige Kind in der Familie, und es würde sie zerstören, wenn sie es wüssten. Sie denken, dass es mir gut geht. Ich möchte nicht, dass sie sich Sorgen machen. Wenn man mit der Krankheit lebt, ist es überwältigend, und man wird jeden Tag daran erinnert. Es ist schwierig, Pläne zu machen."

Was war hilfreich und was gibt Ihnen Kraft?

"Regelmäßige Gespräche mit einem Psychologen helfen ungemein. Auch das Gespräch mit den Menschen, die einem am nächsten stehen - Familie, Freunde, Kollegen - ist eine Erleichterung. Sie wissen, zumindest teilweise, was ich durchmache, haben Verständnis und unterstützen mich."

Wie sind Sie zu dieser Diagnose gekommen?

"Während meiner zweiten Schwangerschaft hatte ich sehr starke Kopfschmerzen. Ich fragte meinen Arzt, was los sei, aber er verschrieb mir nur Schmerzmittel. Zur gleichen Zeit lag mein Vater an Krebs im Sterben, was eine sehr schwierige Zeit in meinem Leben war. Alle erklärten mir meinen Zustand mit viel Stress und Kummer. An dem Tag, an dem ich meinen zweiten Sohn zur Welt brachte, wurde mein Zustand unerträglich. Meine Kopfschmerzen und meine Schlaflosigkeit waren so stark. Mein Instinkt sagte mir, dass die Symptome nichts mit der Geburt zu tun hatten. In meinem Fall hatte ich immer Myelofibrose, es war nie eine essentielle Thrombozythämie, aber ich wurde von Anfang an falsch diagnostiziert. Erst zwei Jahre später, als die Ärzte die richtigen Tests anordneten, stellten sie fest, dass es sich um eine primäre Myelofibrose handelte und nicht um eine Weiterentwicklung der anderen Krankheit (sekundäre Myelofibrose). Es war sehr schwer, mit dieser Nachricht umzugehen, da ich zwei kleine Kinder habe."

Wie hat sich die Krankheit auf Ihre Familienplanung ausgewirkt?

"Mein ganzes Leben lang war ich sehr gesund, ohne Beschwerden, Symptome usw. Ich brachte meinen zweiten Sohn zur Welt, als ich bereits MF hatte, ohne mir dessen bewusst zu sein. Jetzt, als Mutter von zwei wunderbaren Jungen im Alter von 5 und 2 Jahren, tue ich mein Bestes, um ihnen eine gute Mutter zu sein, trotz all der täglichen Schwierigkeiten. Meine Familie ist das Wichtigste für mich, und ich schätze jeden Moment, den wir gemeinsam verbringen."

Was war die größte Hürde?

"Ich bin Mutter geworden, ohne zu wissen, dass ich die Krankheit habe. Meine jetzige Situation zwingt mich, mich mit der Frage nach meiner Lebenserwartung auseinanderzusetzen. Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen? Das ist wahrscheinlich der emotional schwierigste Teil für mich. Und im Alltag ist es schwer, weiterzumachen, den richtigen Arzt zu finden, dem ich vertrauen kann, die Behandlungen und regelmäßigen Kontrollen fortzusetzen und mit den Symptomen umzugehen."

Was war hilfreich und was gibt Ihnen Kraft?

"Ich habe zwei kleine Kinder und sie verdienen ein gutes Leben und eine fürsorgliche Mutter. Dieser Gedanke gibt mir Kraft. Ich versuche, mich gut zu fühlen, auch wenn es mir nicht gut geht. Ich verbringe Zeit mit meinen Lieben, gehe in die Berge, kümmere mich um unsere Tiere und genieße jeden Moment, den wir zusammen haben. Ich glaube auch, dass der Erfahrungsaustausch mit anderen Familien sehr wichtig ist. Wir sind alle mit den gleichen Schwierigkeiten konfrontiert, und darüber zu sprechen, unsere Sorgen, Träume und Erfahrungen zu teilen, gibt Kraft."

Wie war Ihr Weg zur Diagnose?

"Mit 17 bekam ich die Diagnose einer akuten Promyelozytenleukämie (APL). Die Behandlung verlief gut, aber bei den Tests nach der Reha stellten die Ärzte fest, dass meine Thrombozytenwerte viel zu hoch waren. Nach zahlreichen Untersuchungen war klar, dass ich an essenzieller Thrombozythämie (ET) leide."

Wie hat sich das auf Ihre Familienplanung ausgewirkt?

"Nachdem wir in unser neues Haus eingezogen waren und es selbst renoviert hatten, wollten wir unbedingt Eltern werden und eine eigene Familie gründen. Leider fiel dies mit meiner ET-Diagnose zusammen, und niemand war in der Lage, mir genau zu erklären, was das bedeutet und wie sich mein Leben verändern würde. Nach einer sehr langen Suche fanden wir einen Arzt, der uns die Krankheit und ihre Behandlung genau erklärte. Er ermutigte uns auch, zu versuchen, ein Kind zu bekommen. Eine Woche später, nachdem wir ihn besucht hatten, stellten wir fest, dass ich schwanger war. Unsere Tochter ist jetzt achtzehn Monate alt, und wir wünschen uns so sehr, dass sie ein Geschwisterchen bekommt!"

Was war die größte Hürde?

"Ehrlich gesagt, waren mein Partner und ich anfangs in totaler Panik, weil uns niemand sagen konnte, was diese Krankheit bedeutet, welche Therapie geeignet ist usw. Die einzige Antwort war "abwarten". Psychisch war es sehr schwer, mit dieser Ungewissheit umzugehen. Die Diagnose war für mich sehr überwältigend, da wir gerade in ein neues Haus gezogen waren und eine Familie gründen wollten."

Was war hilfreich und was gibt Ihnen Kraft?

"Der Austausch mit der Selbsthilfegruppe war sehr hilfreich mit all den Informationen, die sie zur Verfügung stellten! Aber mein Partner war und ist derjenige, der mich am meisten unterstützt hat und unterstützt. Seine ständige Begleitung, Fürsorge und Liebe waren enorm wichtig. Er ist wirklich mein größter Schatz. Ich schätze auch besonders alles, was meine Ärzte während meiner Schwangerschaft und der Geburt unserer Tochter für mich getan haben!"

Wie sind Sie zu dieser Diagnose gekommen?

"Ich konnte nicht joggen gehen. Nach ein paar Minuten spürte ich Schmerzen in der Bauchgegend. Nach Tests war klar, dass meine Milz zu groß ist - 22 cm - und dass ich eine essentielle Thrombozythämie (ET) habe.  Ich bekam keine Therapie, sondern musste abwarten. Irgendwann später musste ich laufen, um den Zug zu erwischen, und mir ging es so schlecht, dass die Leute einen Arzt rufen mussten. Ich schwebte eine Zeit lang zwischen Leben und Sterben. Die Bluttests zeigten, dass sich daraus eine Myelofibrose (MF) entwickelt hatte."

Wie hat sich das auf Ihre Familienplanung ausgewirkt?

"Mein Hämato-Onkologe hat mich vor allen möglichen Schwierigkeiten gewarnt, aber ich möchte versuchen, Mutter zu werden. Mein Partner und ich haben ein Krankenhaus gefunden, in dem ich unter der Beobachtung von Hämato-Onkologen und Gynäkologen sein kann. Wir machen jetzt einen Schritt nach dem anderen und sind offen für alle möglichen Lösungen."

Was ist die größte Hürde? 

"Ich hatte das Gefühl, dass es keine klare Linie bei der Behandlung von MPN gibt. Es gab unterschiedliche Informationen und Ansätze von verschiedenen Ärzten, die sich manchmal widersprachen. Es war auch sehr schwierig, keine psychologische Unterstützung zu bekommen und meiner Familie und meinen Freunden die Krankheit zu erklären. Es war sehr schwierig für sie, meine Diagnose zu akzeptieren."

Was war hilfreich und was gibt Ihnen Kraft?

"Die Unterstützung der Patientenorganisation war fantastisch. Sie haben mir so viel gegeben. Ich hörte mir die Geschichten anderer Frauen und Männer an, und das gab mir Kraft und das Gefühl, dass ich nicht allein bin. Mein Partner war mein stärkster Unterstützer, und es wurde noch einfacher, als er den Facebook-Foren beitrat und mit mir an Webinaren teilnahm."