MPN.network
MPN - Myeloproliferativeneoplasm network
Webcast - MPN Awareness Month September

1.-30.09.2023 •

Der September ist das Monat der Aufklärung über MPN. In diesem Rahmen finden zahlreiche Veranstaltungen und Aktivitäten statt, die darauf abzielen, das Bewusstsein für MPN zu schärfen und die Überzeugung zu fördern, dass es für das Wohlbefinden der Patienten von entscheidender Bedeutung ist, die Betroffenen zu informieren, mit ihnen in Kontakt zu treten und sich für sie einzusetzen.

Im Folgenden möchten wir einen kurzen Überblick über die diesjährigen Aktivitäten geben.

Mehr Infos auf Linkedin:
https://lnkd.in/dYSfrcVr

#rarediseases #mpnawareness

Webcast MPN Breakfast 2023

Anlässlich des 11. jährlichen MPN Awareness Day fand am Donnerstag, den 14. September 2023, unser traditionelles MPN Breakfast statt - eine Podiumsdiskussion mit Patientenvertretern, Fachleuten aus dem Gesundheitswesen und Vertretern der Industrie, die sich mit dem Thema "Manager der eigenen Krankheit - Vorteile und Herausforderungen" beschäftigte.  

Sehen Sie sich den Webcast auf Deutsch und Englisch an!

Webcasts - Young Patients Talks

Perspektiven und Hoffnungen für die Zukunft von jungen Patienten, die mit einer MPN leben

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Das Leben mit einer seltenen Krankheit wie einer MPN kann sich einsam anfühlen. Heute, im Rahmen des MPN Awareness Month, laden wir Sie ein, Judit zuzuhören, die über ihre Sorgen und Bewältigungsstrategien für das Leben mit Myelofibrose, einem seltenen Knochenmarkkrebs, spricht.

Judit betont, wie wichtig es ist, Unterstützung in Gruppen für junge Patient:innen zu suchen und sich um ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden zu kümmern.

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Sehen Sie Carlota, eine junge MPN-Patientin, die ihre Diagnose im Alter von 16 Jahren erhielt.

Carlota sagt: "Obwohl die Diagnose anfangs beängstigend ist, gibt es Menschen, die uns helfen können - Experten, Familie und Freunde, die es möglich machen, ein normales Leben zu führen."

Hören Sie, was Carlota und junge Patienten über das Leben mit einer MPN zu sagen haben!

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Myeloproliferative Neoplasmen (MPN) sind eine Gruppe chronischer, seltener Erkrankungen der blutbildenden Zellen im Knochenmark, die zu den Blutkrebserkrankungen zählen.

Hören Sie, was Paula G. über das Leben mit einer MPN und ihre Hoffnungen für die Zukunft zu sagen hat!

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Paula C., eine junge MPN-Patientin, ermutigt andere, die mit einer MPN leben:

"Macht das Beste aus dem Moment und lasst euch von der Krankheit nicht unterkriegen."

Das Leben mit einer MPN-Diagnose kann sehr herausfordernd sein, vor allem, wenn die Diagnose bei einem sehr jungen Menschen gestellt wird. 

Hören Sie sich an, was Paula C. über das Leben mit einer MPN erzählt!

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MPN Awareness 2023 - Summary Young Patients

Wie Dr. Sobas, PhD, Medizinische Universität Breslau, feststellt: "MPN ist vor allem eine Erkrankung älterer Patient:innen, und die Forschung widmet sich hauptsächlich dieser Patient:innengruppe, aber nicht den jüngeren Patient:innen."

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