1.-30.09.2023 •
September is the annual MPN Awareness Month. Thus, there are lots of different events and activities aiming to raise awareness of MPNs and supporting the belief that informing, connecting, and advocating for those who are affected is crucial for the well-being of patients.
We would like to give a brief overview of this year’s activities below.
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https://lnkd.in/dYSfrcVr
#rarediseases #mpnawareness
Webcast MPN Breakfast 2023
On the occasion of the MPN Awareness Day which was celebrated on September 14 this year, AOP Health was hosting its traditional MPN Breakfast – a panel discussion with international patient advocates, health care professionals and the CEO of AOP Health, Martin Steinhart. The event was focusing on the topic “Manager of your own Disease: Benefits & Challenges”.
Webcasts - Young Patients Talks
Perspectives and hopes for the future from young patients living with an MPN
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Living with a rare disease like an MPN can feel isolating. Today, during MPN Awareness Month, we invite you to listen to Judit speak about her concerns & coping strategies for living with Myelofibrosis, a rare bone marrow cancer.
Judit emphasizes the importance of seeking support through young patients groups, and taking care of her physical and emotional well-being.
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Watch Carlota, a young MPN patient who received her diagnosis at age 16.
Carlota says that "Although the diagnosis is scary at first, there are people who can help us - experts, family and friends, that make it possible to live a normal life."
Hear what Carlota and young patients have to say about living with an MPN!
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Myeloproliferative Neoplasms (MPNs) are a group of chronic, rare diseases of the blood-forming cells in the bone marrow, which are considered blood cancers.
Hear what Paula G has to say about living with an MPN and her hopes for the future!
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Paula C, a young MPN patient, encourages others living with an MPN:
"Make the most of the moment and don't let the disease drag you down."
Living with a MPN diagnosis can be very challenging, especially if that diagnosis occurs in very young person.
Listen to what Paula C talk about living with an MPN!
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MPN Awareness 2023 - Summary Young Patients
As Dr. Sobas, PhD, Wroclaw Medical University notes: "MPN is mainly a disease of elderly patients and the research is mostly dedicated to this group of patients. Not yet to younger patients."